Η 6η Μαρτίου έχει καθιερωθεί από την Μόνιμη Ευρωπαϊκή Επιτροπή Λογοπεδικών-Λογοθεραπευτών (CPLOL) ως Ευρωπαϊκή Ημέρα Λογοθεραπείας. Σε όλη την Ευρώπη διοργανώνονται εκδηλώσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης με εστίαση σε μία συγκεκριμένη διαταραχή επικοινωνίας κάθε χρονιά. Η φετινή Ευρωπαϊκή Ημέρα Λογοθεραπείας εστιάζει στις Διαταραχές του Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ).
Ο Αυτισμός ή Διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος αποτελεί μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή, η οποία επηρεάζει την επικοινωνία, την κοινωνικότητα, τη συμπεριφορά, το συναίσθημα, τη μάθηση και έχει συνέπειες στη λειτουργικότητα και στην ποιότητα ζωής του παιδιού. Θα αναγνωρίσετε το παιδί με αυτισμό από τις δυσκολίες που έχει στην κοινωνική συνδιαλλαγή με τα άλλα παιδιά, από την τάση να απομονώνεται, από τη μηχανική –χωρίς συμβολισμό– ενασχόληση με τα αντικείμενα, από τη δυσκολία να ανταποκρίνεται αποτελεσματικά και με νόημα στις επικοινωνιακές προσκλήσεις. Θα το αναγνωρίσετε, από τη δυσκολία να ακολουθεί κοινωνικούς κανόνες κάτι που συχνά το οδηγεί σε προβλήματα συμπεριφοράς.
Το παιδί με ΔΑΦ πιθανώς να έχει δυσκολίες αισθητηριακής επεξεργασίες που το κάνουν να τραβιέται όταν το αγγίζεις, να αποφεύγει τροφές με ιδιαίτερη υφή ή να αμύνεται κλείνοντας τα αυτιά του στον θόρυβο της ηλεκτρικής σκούπας ή σε άλλους έντονους ή οξείς ήχους. Μπορεί να έχει περιορισμένα ενδιαφέροντα, να έχει επαναλαμβανόμενες στερεοτυπικές συμπεριφορές, να είναι προσκολλημένο σε ρουτίνες και να έχει επίμονη, ανελαστική, άκαμπτη συμπεριφορά. Μπορεί να έχει δυσκολίες στην αναγνώριση και έκφραση συναισθήματος, δυσκολία να μπει στη θέση του άλλου, δυσκολία να κατανοήσει τις συμπεριφορές του συνομιλητή του ή τον συμβολισμό στα λόγια του.
Η κλινική εικόνα των παιδιών με αυτισμό είναι εξαιρετικά ανομοιογενής. Το είδος και η βαρύτητα των συμπτωμάτων διαφέρει σημαντικά από άτομο σε άτομο και επηρεάζει σε διαφορετικό βαθμό τη λειτουργικότητά του. Για αυτό άλλωστε χρησιμοποιείται ο όρος-ομπρέλα «Διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος», κάτω από την οποία τοποθετούνται όλες οι κλινικές όψεις της διαταραχής.
Παρότι δεν υπάρχουν συγκεκριμένα στατιστικά δεδομένα για τον αριθμό των παιδιών με αυτισμό που τραυλίζουν υπάρχουν πολλές μελέτες που αναφέρονται στα τυπικά ή άτυπα συμπτώματα τραυλισμού που εμφανίζουν στην ομιλία τους παιδιά με αυτισμό.
Η εξειδικευμένη θεραπεία με τη συμμετοχή του γονιού δημιουργεί συνθήκες αλλαγής.
Συμπτώματα τραυλισμού στην ομιλία του παιδιού με αυτισμό
Χαρακτηριστικό σύμπτωμα του τραυλισμού είναι οι δυσροές (dysfluencies). Δυσροές όπως οι επαναλήψεις συλλαβών (θα-θα-θάλασσα) ή μονοσύλλαβων λέξεων (το-το-το ποδήλατό μου), τα μπλοκαρίσματα (κ/κ/κ/καλοκαίρι) ή οι επιμηκύνσεις (αααααααααυριο θα πάω) είναι τα πιο συχνά και τυπικά ήδη δυσροών τραυλισμού που απαντώνται σε ένα παιδί που τραυλίζει. Έρευνες που εστιάζουν στα είδη των δυσροών καταδεικνύουν ότι η ομιλία του παιδιού με αυτισμό που τραυλίζει μπορεί να εμφανίζει τυπικές δυσροές τραυλισμού σαν και αυτές που αναφέραμε παραπάνω αλλά και άλλα, άτυπα είδη δυσροών.
Συγκεκριμένα, παιδιά με αυτισμό, βρέθηκε να κολλούν σε σημεία μέσα στη λέξη που δεν είναι συνήθη στον τραυλισμό ή να επαναλαμβάνουν την τελευταία συλλαβή της λέξης (πατάτες-τες). Βρέθηκε επίσης, να κάνουν παύσεις κατά την παραγωγή της ομιλίας τους ή να εισάγουν, κατά τη διάρκεια της παύσης, φράσεις άσχετες ή ακατάλληλες για τη συγκεκριμένη επικοινωνιακή περίσταση: “Μπορείς να μου σβήσεις το φως; (παύση) –μ’ αρέσει αυτό το βιβλίο– θέλω να πάω για ύπνο”.
Στην ομάδα των άτυπων δυσροών συμπεριλαμβάνονται και οι επαναλήψεις ολόκληρων φράσεων ή πολυσύλλαβων λέξεων, η εισαγωγή ήχων όπως το εεεε ή λέξεων που δεν είναι απαραίτητες για το νόημα, οι αναθεωρήσεις (“πήγε στον παππού… πήγε στη γιαγιά”) και η απώλεια της ακρίβειας της άρθρωσης προς το τέλος της φράσης. Αξίζει να σημειωθεί ότι συνήθως παιδιά που τραυλίζουν δυσκολεύονται στο ξεκίνημα ενώ παιδιά με άτυπες δυσροές στην ομιλία τους δυσκολεύονται στην ολοκλήρωση λέξεων ή προτάσεων.
Η αναγνώριση των δυσροών από το παιδί μπορεί να πυροδοτήσει αρνητικές σκέψεις και συναισθήματα και να ενεργοποιήσει μηχανισμούς διαχείρισης της δυσροής. Τις περισσότερες φορές οι μηχανισμοί διαχείρισης, όπως για παράδειγμα η αλλαγή λέξεων, είναι δυσλειτουργικοί. Έρευνες δείχνουν ότι παιδιά στο αυτιστικό φάσμα, ανεξάρτητα από το είδος των δυσροών, έχουν από μηδενική έως υψηλή επίγνωση των δυσροών. Επομένως, ανάλογα με το επίπεδο επίγνωσης, διαφορετικά παιδιά με ΔΑΦ μπορεί να αντιδρούν διαφορετικά στον τραυλισμό τους.
Διερεύνηση και θεραπεία του τραυλισμού στα παιδιά με αυτισμό
Η υψηλή ανομοιογένεια ικανοτήτων και δυσκολιών που παρουσιάζουν τα παιδιά με αυτισμό, η εξίσου υψηλή ανομοιογένεια των συμπτωμάτων του τραυλισμού και η συνδυαστική επίδραση των δύο δυσκολιών στην λειτουργικότητα ενός παιδιού, καθιστούν τη διερεύνηση και τη θεραπεία του παιδιού με αυτισμό που τραυλίζει εξαιρετικά εξειδικευμένο αντικείμενο.
Η διερεύνηση θα πρέπει να αναδεικνύει ικανότητες και να εντοπίζει ελλείμματα σε όλους τους τομείς που σχετίζονται με τις δύο διαταραχές καθώς και τις συνέπειες των διαταραχών στη λειτουργικότητα και δραστηριότητα του παιδιού. Θα πρέπει επίσης η διερεύνηση να διαφοροποιεί τον τραυλισμό και τον αυτισμό από άλλες διαταραχές με παρόμοια κλινική εικόνα και να είναι αναλυτική σε βαθμό που να μπορούν να αναδειχθούν και να ιεραρχηθούν οι συνολικές ανάγκες του παιδιού. Τέλος, θα πρέπει να δίνει επαρκή δεδομένα για την επιλογή των καταλληλότερων θεραπευτικών παρεμβάσεων.
Γενικός σκοπός της θεραπείας είναι η ενίσχυση των κοινωνικών δεξιοτήτων και η ανάπτυξη αποτελεσματικής και λειτουργικής επικοινωνίας. Η θεραπεία θα πρέπει να εξατομικεύεται ώστε να απαντά ολιστικά στις ανάγκες του παιδιού και να λαμβάνει υπόψη τις ιδιαίτερες ικανότητες και ελλείμματα κάθε παιδιού.
Κάποια παιδιά έχουν ανάγκη από άμεσες παρεμβάσεις με τεχνικές ομιλίας προκειμένου να έχουν ευκολότερη ροή. Κάποια άλλα έχουν ανάγκη να ρίξουν την ταχύτητα ομιλίας, να οργανώνουν κατάλληλα το λόγο τους ή να διευκολυνθούν στην ανάκληση των λέξεων για να αποκαταστήσουν τη ροή τους. Ο τρόπος που εισάγονται οι τεχνικές στη θεραπεία διαφοροποιείται ανάλογα με το επίπεδο των γνωστικών, γλωσσικών και επιτελικών λειτουργιών κάθε παιδιού με αυτισμό.
Κάποιες φορές η μίμηση ενός μοντέλου ομιλίας που επιδεικνύει ο θεραπευτής στο παιδί είναι αποτελεσματικότερος τρόπος από την περιγραφή και εξήγηση του τρόπου υλοποίησης και εφαρμογής της τεχνικής. Έμμεσες θεραπείες για τον τραυλισμό όπως το πρόγραμμα Palin PCI που βασίζονται στην αλληλεπίδραση γονέα παιδιού μπορεί να βοηθήσουν ένα παιδί με αυτισμό και τραυλισμό να βελτιώσει τη ροή της ομιλίας του σαν αποτέλεσμα της εξέλιξης δεξιοτήτων επικοινωνίας και αλληλεπίδρασης. Για κάποια άλλα παιδιά με σοβαρές δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση ίσως μια συμπεριφορική θεραπεία για τον τραυλισμό όπως το πρόγραμμα Lidcombe, να είναι καταλληλότερη.
Η γενίκευση των αποτελεσμάτων στη ροή της ομιλίας σε περιβάλλοντα έξω από το πλαίσιο θεραπείας για το παιδί με αυτισμό που τραυλίζει μπορεί να είναι μία πρόκληση. Η γενίκευση προϋποθέτει τη συνειδητή συμμετοχή του παιδιού, την επικοινωνία με συγκεκριμένη πρόθεση, την ανάπτυξη μηχανισμών αυτορρύθμισης τη διαρκή εξάσκηση, την ενίσχυση και επιβράβευση. Προϋποθέτει τη συμμετοχή των γονέων στη θεραπεία και τη βοήθεια των εκπαιδευτικών.
Πώς μπορώ να βοηθήσω σαν γονιός το παιδί με αυτισμό που τραυλίζει
- Η αποτελεσματική επικοινωνία αυξάνει τη λειτουργικότητα του παιδιού και την ποιότητα ζωής του. Αναγνωρίστε τους δικούς σας τρόπους που βοηθούν το παιδί σας να έχει αποτελεσματικότερη επικοινωνία και κάντε λίγο περισσότερο από αυτό που έχετε ανακαλύψει ότι βοηθά.
- Διατηρήστε βλεμματική επαφή με το παιδί, χαμηλώστε στο ύψος του και με τη γλώσσα του σώματος δώστε του το μήνυμα ότι είστε εκεί για να ακούσετε αυτό που έχει να σας πει.
- Ανταποκριθείτε άμεσα στην επικοινωνιακή προσπάθεια του παιδιού αντιδρώντας κατάλληλα σε αυτό που σας λέει, ανεξάρτητα από το αν το λέει τραυλίζοντας ή όχι.
- Δώστε του χρόνο να ξεκινήσει να μιλά και να ολοκληρώσει.
- Δημιουργήστε ένα σταθερό επικοινωνιακό πλαίσιο συζήτησης. Αφήστε το παιδί να διαλέξει ένα παιχνίδι, συγκεντρώστε την προσοχή σας σε αυτό και παίξτε μαζί του ακολουθώντας το. Με τον τρόπο αυτό βοηθάτε το παιδί σας να συγκεντρωθεί, να αναγνωρίσει τις επικοινωνιακές σας προθέσεις, να χρησιμοποιήσει το λόγο του για τους σκοπούς του παιχνιδιού χωρίς την πίεση του χρόνου ή της ανάγκης να διεκδικήσει τη σειρά του.
- Τα παιδιά με αυτισμό και τραυλισμό έχουν ανάγκη από εξειδικευμένες λογοθεραπευτικές παρεμβάσεις. Απευθυνθείτε σε έναν λογοθεραπευτή που εξειδικεύεται στη μία τουλάχιστον από τις δύο διαταραχές και έχει παράλληλα σημαντική εμπειρία και γνώσεις για την άλλη. Η εξειδικευμένη διάγνωση και θεραπεία είναι απαραίτητη.
Η εξειδικευμένη θεραπεία με τη συμμετοχή του γονιού δημιουργεί συνθήκες αλλαγής. Η πρώιμη και έγκαιρη παρέμβαση και η κατάλληλη αντιμετώπιση των δυσκολιών των παιδιών που βρίσκονται στο αυτιστικό φάσμα και έχουν δυσκολίες στη ροή της ομιλίας, μπορεί να ενισχύσει το επικοινωνιακό τους δυναμικό και να δημιουργήσει συνθήκες θετικής εμπειρίας στην ομιλία. Μπορεί να οδηγήσει σε θετικές αλλαγές στη επικοινωνία, την κοινωνικότητα, την λειτουργικότητα και την ποιότητα ζωής.
Γιώργος Φούρλας
Λογοθεραπευτής – Εξειδικευμένος Θεραπευτής Τραυλισμού
Διευθυντής του Κέντρου Έρευνας και Θεραπείας Τραυλισμού
Το άρθρο δημοσιεύτηκε στο περιοδικό Taλk στις 6 Μαρτιού, 2019.